15 de noviembre: Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares @Federacion_ASEM

Desde Arquitectura y Diseño Accesible queremos apoyar a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares publicando el manifiesto del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares que se celebra hoy 15 de noviembre.

Año tras año, el 15 de noviembre con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, las personas que convivimos con estas patologías unimos nuestras voces para que nos escuchen, tanto desde las diversas administraciones como la sociedad en general, con el fin de convertir nuestras reivindicaciones en realidad.

Nuestras principales reivindicaciones son:

Desde el ámbito de la salud

  • Incrementar la investigación en enfermedades neuromusculares.
  • Creación de Unidades de Referencia multidisciplinares.
  • Facilitar el acceso al estudio genético.
  • Aplicar la fisio-rehabilitación a cargo de la Seguridad Social como único tratamiento que mejora la calidad de vida.
  • Consolidación de un único Registro epidemiológico.

Desde el ámbito social

  • Atención socio-sanitaria integral de las personas que convivimos con una enfermedad neuromuscular.
  • Velar porque se cumplan las leyes de accesibilidad.
  • Actualización de la Ley de Autonomía Personal y Atención de las personas en situación de Dependencia en todas las comunidades autónomas.

Desde los ámbitos educativo y laboral

  • Promover la integración mediante la escolarización en centros convencionales.
  • Impulsar la formación post-obligatoria.
  • Aumentar la discriminación positiva tanto en las pruebas de acceso a la administración pública como en el acceso a puestos de trabajo en la empresa privada.

Así mismo, desde el movimiento ASEM estamos preocupados por la reducción de servicios de atención directa a las familias, debido a los fuertes recortes en las subvenciones de las entidades públicas y privadas. Por ello, desde ASEM realizamos un llamamiento a todos los responsables, a los cuales solicitamos un ajuste de presupuestos, para evitar que la crisis económica afecte a quien más lo necesita.

Nosotros, las personas con enfermedades neuromusculares, nuestras familias y los profesionales, nos comprometemos a continuar por este camino, trabajando como hasta ahora lo hemos hecho, con rigor y transparencia. Invitamos a todos a acompañarnos, para que juntos, podamos romper barreras y hacer una sociedad más justa e igualitaria.

Somos conscientes de las dificultades, y de todo el camino que nos queda por recorrer, pero seguiremos adelante, con ilusión y esperanza avanzando.

Actividades conmemorativas que realizán las Asociaciones del Movimiento ASEM.

12.11.2011 Encuentro de afectados de Miastenia de AMES Segovia
13.11.2011 Carrera Popular contra las ENM de Fundación Isabel Gemio Madrid
14.11.2011 Mesa informativa de ASEM Galicia en A Coruña A Coruña
15.11.2011 Mesa informativa de ASEM Galicia en Vigo y Santiago Galicia
15.11.2011 Charla sobre ENM de ASNAEN Pamplona
15.11.2011 Mesa informativa de ASNECAN en Las Palmas Canarias
15.11.2011 Desayuno informativo de ASEM CLM Talavera de la Reina
15.11.2011
Actividades para el Día Nacional de BENE
Bilbao
15.11.2011 Mesa informativa de ASEM Aragón Zaragoza
15.11.2011 Mesas informativas de ASEMPA Gijon
16.11.2011 Mesa informativa de ASEM Galicia en Vigo Vigo
19.11.2011 Jornadas sobre ENM de ASEM Galicia en Vigo Vigo
19.11.2011 ASEM Catalunya celebra los Premios FEM PINYA Barcelona
19.11.2011 Jornada de celebración del 15N en Valencia Valencia
26.11.2011 Jornadas sobre ENM de ASEM Galicia en A Coruña A Coruña

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Arquitectura Accesible

Accesibilidad Universal y Diseño para Todos

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